сегодня

Погода

Астропрогноз

Афишка
Array

Общество

Помочь всем миром

17.02.2020 13:33
Жители разных городов объединились, чтобы помочь двухлетней Милане Семеньковой из Калининграда. В их числе и жители Новосибирска, обратившиеся в нашу редакцию с просьбой рассказать о судьбе этой малышки, чья дальнейшая судьба зависит от помощи добрых людей. С подробностями Василий Акимов.

Милана появилась на свет внешне здоровым ребенком. Долгожданный малыш, рождение которого стало настоящей радостью для всей семьи.

Ирина Александровна, бабушка Миланы.

 «У нас одни мальчики, и внук первый. И мы очень ждали девочку. И вот она, конечно, появилась у нас. Наша принцесса, любимая самая».

Уже позже выяснилось, что у малышки редкое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия второй степени. Вскоре болезнь дала о себе знать.  Сначала у крохи отнимаются ручки, потом – все тяжелее и тяжелее становиться дышать, и в итоге состояние атрофии переходит на сердечную мышцу. Так, медленно и страшно на глазах у мамы и папы угасает маленькая жизнь.

Виктория Кашуба, мама Миланы.

 «Сейчас она в основном только сидит. То есть она сидит, потом стала заваливаться, хотя раньше этого не было. И болезнь прогрессирует.

Казалось бы, надежды нет. Однако совсем недавно в Америке появился новый препарат «Золгенсма», который вводят ребенку однократно до исполнения двух лет, и вакцина блокирует распространение заболевания. Для того, чтобы сделать у этот спасительный укол, требуется около 150 миллионов рублей. Тем не менее, это обойдется дешевле, чем постоянное лечение другим препаратом «Спинразой». Дело в том, что в отличие от американской новинки его необходимо принимать курсами на протяжении всей жизни больного, а стоимость одной инъекции около 7 миллионов рублей.

Виктория Кашуба, мама Миланы.

 «Лекарство делается единоразово. Оно действует, соответственно, на тот поломанный ген, не так, как, например, как другой аппарат, который поддерживающий

Акция по сбору средств на лечение Миланы идет сейчас по всей стране. Уже удалось собрать почти 20 миллионов рублей из необходимых 150. К сбору средств подключились многие известные личности: солистка группы «Чили» Ирина Забияка, актеры театра и кино Кирилл Зайцев, Глафира Тарханова, супруга футболиста Юрия Жиркова – Инна Жиркова,жена Евгения Петросяна – Татьяна Брухунова и многие другие. Однако времени у Миланы остается все меньше. По данным фонда «Семьи СМА», с начала этого года в России уже трое детей с синдромом мышечной атрофии скончались, не получив необходимого лечения.  Все, кто хочет помочь Милане Семеньковой, могут связаться с её родителями. Телефоны вы видите на экране. (мама Виктория 8(921) 106-38-92; папа Станислав 8(952) 110-09-99).

 «Просто посмотрите, сколько неравнодушных людей пришли сегодня здесь в Калининграде, которые просто полюбили Милану, семью. Мы верим в то, что помощь придет».

Помочь детям с таким же диагнозом, как у Миланы, можно и просто подписав петицию на сайте change.org. Активисты создали раздел, в котором попросили чиновников включить препараты для лечения синдрома мышечной атрофии в список льготных лекарств в России. Шанс на жизнь смогут получить более полутысячи детей с этим диагнозом. 



03.04.2020
События

Губернатор Андрей Травников побывал в волонтерском центре "Единой России"

Губернатор Новосибирской области, который является и секретарем...[подробнее]

03.04.2020
События

Страшный инцедент в пивном магазине Новосибирска

Пока во всем мире люди ищут защиту от вирусов, в Новосибирске...[подробнее]

03.04.2020
События

Заявление губернатора Новосибирской области

О том, какая работа проводится в регионе по сдерживанию...[подробнее]

03.04.2020
Культура

Невзирая на режим самоизоляции, музей Новосибирска продолжает свою работу

Правда, в несколько непривычном онлайн-формате. Какие сюрпризы...[подробнее]

02.04.2020
События

Новое в жизни: обсерваторы и запись к врачу по номеру 112

В Новосибирской области появились первые обсерваторы, в которые...[подробнее]

02.04.2020
События

Новосибирк отмоют

На главную магистраль Новосибирска вышла спецтехника, которая всю...[подробнее]

02.04.2020
События

Международный день информирования о проблемах аутизма прошел в нашем городе

Невзирая на то, что из-за эпидемии коронавируса пришлось отменить...[подробнее]

02.04.2020
События

Защитные костюмы и спецкапсула

В таких условиях работают сегодня врачи скорой помощи,...[подробнее]

01.04.2020
События

Погоня со стрельбой в Новосибирске

Настоящая погоня со стрельбой в стиле голливудских полицейских...[подробнее]

01.04.2020
События

Как сделать воздух безопасным в школах и детсадах?

Как сделать, чтобы не только в квартиру или дом при проветривании...[подробнее]

01.04.2020
События

Новый случай заболевания коронавирусом в Новосибирске

Оперативный штаб по противодействию коронавирусной инфекции в...[подробнее]

01.04.2020
Общество

Виталику срочно требуется наша помощь

Для некоторых людей борьба со смертельно опасным заболеванием –...[подробнее]

31.03.2020
События

Мера пресечения организатору трагической вечеринки

Мы рассказывали о том, как в начале февраля этого года в кафе...[подробнее]

31.03.2020
События

Про ограничения бизнеса и запасы продовольствия

Правительство Новосибирской области утвердило дополнительный...[подробнее]

31.03.2020
События

Трагически погиб журналист Антон Лучанский

В Новосибирске 30 марта под колесами автомобиля погиб известный...[подробнее]

Контакты
Фэйсбук Одноклассники Твиттер Вконтакте Ютубе

Телекомпания "НСК 49"

г. Новосибирск, ул. 1905 года, д. 18

Редакция новостей: +7 (383) 220-21-05, news@tv49.ru

Рекламный отдел: +7 (383) 220-22-20, факс: +7 (383) 220-40-71

info@int-tv.ru

ПН-ПТ 10:00-18:00

 

©2013-2020 Новосибирск
Все материалы этого сайта охраняются законодательством РФ об охране интеллектуальной собственности
Активная ссылка на источник при копировании обязательна