сегодня

Погода

Астропрогноз

Интервью

Общество

В регионах обсуждают, как лечить пациентов с редкими заболеваниями

01.04.2021 16:51
Вопросы оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями обсудили на «круглом столе», прошедшем в Законодательном собрании региона. Речь шла, прежде всего, о своевременности разработки комплексной федеральной программы, направленной на помощь этим людям. С какими проблемами во время оказания медпомощи и лечения сталкиваются люди с редкими заболеваниями и что нужно сделать для того, чтобы изменить ситуацию, узнал Василий Акимов.

В России готовятся к принятию комплексной федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Сейчас эксперты Госдумы собирают информацию по регионам, проводят обсуждения на местах для того, чтобы учесть все предложения и проблемы. Один из таких «круглых столов» прошел в Законодательном собрании Новосибирской области. Участники мероприятия отметили, лечение пациентов с редкими заболеваниями сегодня происходит за счет средств региональных бюджетов. При этом лишь 14 субъектов Федерации, в числе которых и Новосибирская область, относительно благополучно с этим справляются.

Светлана Каримова, член экспертного совета комитета Госдумы РФ по охране здоровья по редким заболеваниям: «В России нужна структурированная программа, стратегия, по которой мы будем работать в области редких заболеваний. Стратегия написана в комитете, будет представлена скоро на рассмотрение. Также написана дорожная карта. Это два разных таких документа. Один – плановый на 10 лет, второй – более структурированный, более детально описывающий, как планово двигаться в тех или иных направлениях».

Один из миллиона, особенный, уникальный – эти эпитеты подойдут не только гениям, но и тем, кому повезло меньше, – людям с редкими болезнями. Им не помогают обычные лекарства, а лечение часто обходится в миллионы рублей.

Анатолий Юданов, заместитель председателя комитета Законодательного собрания по социальной политике, здравоохранению, охране труда и занятости населения: «Лечение специфическое, лечение порой и диагностика необычайно дорогое. Поэтому каждый год и в мире, и в РФ происходит что… Мы какие-то из этих орфанных заболеваний, они у нас, научившись лечить, они уходят в регистр, скажем, обычных заболеваний. Но наука на месте не стоит, медицина на месте не стоит, развивается, и в то же время появляются новые формы, которые включаются и в мире, и в РФ в этом список».

Эксперты говорят: проблем в этой сфере хватает. Однако делаются и шаги для их решения. В частности, с 1 января этого года россияне, зарабатывающие свыше 5 млн рублей в год, платят повышенный НДФЛ – для их ставка выросла с 13% до 15%. Предполагается, что поступившие с богатых налогоплательщиков деньги пойдут на лечение детей с редкими заболеваниями. От них, кстати, не застрахован никто. Врачи говорят, происходит мутация генов и болезнь может дать о себе знать в любом возрасте и поколении. И потому, когда ты глубоко болен, а средств, собранных со всех родственников, не хватает, чтобы излечиться, очень важно знать, что государство в этот момент гарантирует тебе помощь.



15.04.2021
Общество

Власти Новосибирска усиливают противоковидный контроль

В регионе участились проверки соблюдения масочного режима на...[подробнее]

15.04.2021
Культура

Новосибирск – космический город

Новосибирск по праву можно назвать космическим городом....[подробнее]

15.04.2021
Общество

Гостиницы Новосибирска проверили на соблюдение санитарных норм

Мы не раз рассказывали о том, как в нашем регионе соблюдаются...[подробнее]

15.04.2021
Общество

В 2021 году восстановят 12 км подземных коммуникаций Новосибирска

Одним из важных этапов в деле подготовки такого мегаполиса, как...[подробнее]

14.04.2021
Культура

Кто такой Азафус Ковалевский?

"Верю – не верю" называется новая выставка в Музее природы. Все...[подробнее]

14.04.2021
Общество

Очистить город от рекламного мусора призывают новосибирцы

Именно этого требуют многие горожане, уставшие от обилия...[подробнее]

14.04.2021
Общество

Более 2 млрд рублей направят на газификацию Новосибирской области до конца 2025 года

На сегодняшний день уровень газификации жилищного фонда в регионе...[подробнее]

14.04.2021
Общество

До майских праздников отремонтируют только основные магистрали

Проведены конкурсные процедуры, определены подрядчики – в...[подробнее]

14.04.2021
Происшествия

Почти 300 флаконов фальшивой парфюмерии нашли на полках новосибирских магазинов

Сотрудники Новосибирской таможни в очередной раз доказали, что...[подробнее]

13.04.2021
Общество
13.04.2021
Общество

Как будем праздновать День Победы?

В какой форме пройдет в нашем регионе парад Победы? Состоятся ли...[подробнее]

13.04.2021
Происшествия

Найден самый грязный двор в Новосибирске

Апрель – не самый подходящий месяц для прогулок на свежем...[подробнее]

13.04.2021
Общество

Более пяти тысячам пациентов отложили сложные операции из-за пандемии коронавируса

А количество случаев оказания высокотехнологической помощи в 2020...[подробнее]

13.04.2021
Общество

Проблему с ямами на дорогах Новосибирска должны решить уже к майским праздникам

Такой прогноз дал вице-мэр Олег Клемешов на заседании комитета по...[подробнее]

12.04.2021
Общество

«Космос вчера, сегодня и завтра»

Под таким названием прошла встреча студентов Новосибирского...[подробнее]

Контакты
Вконтакте Ютубе

Телекомпания "НСК 49"

г. Новосибирск, ул. 1905 года, д. 18

Редакция новостей: +7 (383) 220-21-05, news@tv49.ru

Рекламный отдел: +7 (383) 220-22-20, факс: +7 (383) 220-40-71

info@int-tv.ru

ПН-ПТ 10:00-18:00

 

©2013-2021 Новосибирск
Все материалы этого сайта охраняются законодательством РФ об охране интеллектуальной собственности
Активная ссылка на источник при копировании обязательна